Já estava tudo certo para Lorenzo Aragão, de 4 anos, receber a dose única de Elevidys, medicamento que pode interromper os sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A doença rara causa degeneração progressiva dos músculos, inclusive dos cardíacos e do sistema nervoso. A primeira instância da Justiça Federal obrigou que a União fornecesse o medicamento, mas, antes de receber, uma decisão do ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), suspendeu todas as liminares.
Enquanto aguarda, Lorenzo sente dores todos os dias e perde o movimento da perna. Para andar, ele só consegue com a ponta dos pés. Em 4 de julho, os familiares da criança puderam comemorar a decisão da 14ª Vara Cível Federal de São Paulo, obrigando o fornecimento do remédio. Essa é a única alternativa para estagnar a doença e, assim, oferecer qualidade de vida ao menino. A União teria 30 dias úteis para entregar o remédio.
A família contou cada um desses dias. O prazo era 20 de agosto e o Governo Federal atrasou. A defesa do menino se preparava para cobrar judicialmente pela entrega do medicamento, mas foi surpreendida pela decisão do ministro. Em 28 de agosto, Gilmar Mendes atendeu a um pedido da União e suspendeu todas as ordens para a compra do medicamento. Dias depois, o ministro voltou atrás, pelo menos em parte da decisão. Em 3 de setembro, ele decidiu que apenas crianças com 7 anos que já tivessem liminar poderiam receber.
Lorenzo tem apenas 4 anos. Na corrida contra o tempo, ele não atingiu a idade que o STF considerou apta a receber. A família está desesperada. “O meu filho quer brincar, ele não consegue brincar. Estão tirando esse direito de ele poder viver, poder brincar, ele poder correr sendo que ele só precisa da medicação”, lamentou a mãe.
Que Deus ajude o pequeno Lorenzo
Fonte:Metrópoles